Validación de la HFMSE y la RHS para la AME: estudio VAME

En ineuro® llevamos a cabo labores de investigación clínica. Una de ellas, de la mano de la creación de la Plataforma de Formación, Investigación, Innovación e Información en la AME, es la investigación en la Validación de la Escala HFMSE y de la HRS al castellano, codificada como estudio VAME. La Hammersmith es una escala clásica en la valoración de los pacientes con AME. Tiene una forma básica, una “expandida” o ampliada y, recientemente, una revisada.

Investigadores

En ineuro®, desde su marca kranio®, se está llevando a cabo la validación con los siguientes investigadores e investigadoras:

  • Rocío Muñoz, fisioterapeuta neurológica infantil ineuro® Aljarafe.
  • Beatriz Martos, terapeuta ocupacional ineuro® Aljarafe.
  • Pablo Duque, neuropsicólogo, CEO de ineuro®.
  • Marcos Madruga, neuropediatra. Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.
  • Juan Andrés Conejero, rehabilitador infantil, Hospital Universitario Virgen Macarena, Sevilla.

Situación

La situación del estudio es la siguiente:

Como puede observarse hemos finalizado la Fase 1 de la Escala Ampliada y estamos de lleno en la Fase 2, que finalizará el 10 de enero de 2018. La Fase 3 finalizará antes de final de mes.

Una vez finalicemos la fase 3 comenzaremos con la HRS de Ramsey, con los mismos pasos.

Cuando la HFMSE se finalice se llevará a cabo una investigación sobre la validación interjueces, donde varios profesionales participarán como investigadores [rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, neuropediatras].

Desde ineuro® queremos comunicar a la comunidad científica y a la comunidad AME que por fin estas escalas estarán a disposición de los médicos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales españoles para valorar, monitorizar, seguir, a los pacientes con AME, máxime ahora que el curso natural de la enfermedad se ha modificado gracias al primer fármaco aparecido: Spinraza®.

Esperemos, además, que las terapias de Roche [RO7034067], de Avexis [AVXS-101], así como la de Novartis [Branaplam] y de Cytokinetics [CK-2127107], hagan que los pacientes con AME tengan una vida mejor.

Desde ineuro® y el Programa Clínico de Neurorrehabilitación en AME y otras Enfermedades Neuromusculares queremos avanzar, y la investigación es la mejor forma de hacerlo.



4 comentarios

  • Ana Rosa García

    Buenos días. Descubrí ayer su página. Soy madre de un tipo II de Madrid y precisamente el tema de la escala era algo que me preocupaba. Nunca entendí porqué a los AME se les medía por una escala que no reflejaba bien su condición. En La Paz se sigue usando con los niños que están en el ensayo, y el otro día en una reunión sobre spinraza (o nusinersen, no estoy segura de cuál es nombre a usar correcto) comentaban que querían pedir spinraza para todos, y que evaluarán los progresos con esa escala. ¿Han comentado ustedes con otros neurólogos del país no este tema? Es que creo que sería muy positivo tener una escala más adecuada a nosotros. Muchas gracias por todo.

    • P Duque

      Hola, Ana Rosa! Spinraza® es el nombre comercial; nusinersen el principio activo. Es lo mismo, vaya 😉
      La escala más adecuada por lo que los miembros de ineuro® hemos podido ver sería la HRS, que es una mezcla de la HFMSE y las aportaciones de un grupo liderado por Ramsey. No obstante no hay una sola escala que fuera “la única” pero sí creemos que la HRS podría ser muy interesante como opción si uno no tuviese más opciones y en cualquier tipo de AME.
      Los neuropediatras, rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, etc., no están informados directamente pero pueden leer nuestra investigación para saberlo.

      Un saludo y fuerza con todo!!! Pablo

  • José Javier Zorrilla Sanchez

    Hola me interesa contactarlos esperando contar con oportunidad de tener su validación de la escala HFMSE y de la HRS, nosotros apoyamos a niños con AME

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