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Nuestro programa de Trastornos Neuromusculares, AME y Spinraza

Nuestro programa de Trastornos Neuromusculares, AME y Spinraza 17 diciembre, 201713 Comentarios

Dentro de los post que me encargan escribir, esta semana no puedo dejar de hablar de algo muy preocupante: la actuación de la Junta de Andalucía, de la Consejería de Sanidad, con los niños y niñas que padecen Atrofia Muscular Espinal y el nuevo tratamiento de Spinraza.

Enfermedades Neuromusculares

En ineuro®, uno de los programas clínicos estructurados que tenemos es el de Enfermedades Neuromusculares, tanto pediáticas como del adulto o, en cualquier caso, a lo largo de todo el ciclo vital. Estos niños y niñas carecen, muchas veces, de tratamientos farmacológicos o, si los hay, son de escasa eficacia. Además, tienen que pagarse de su bolsillo los tratamientos no farmacológicos [fisioterapia neurológica, terapia ocupacional, logopedia, etc.]. Pero en 2016, en diciembre, la FDA aprobó un medicamento llamado Spinraza después de los datos de los ensayos clínicos ENDEAR y CHERISH. En Europa este medicamento, que hace que niños y niñas con AME tipo 1 mejoren y consigan hitos motores imposibles de conseguir por el curso natural de enfermedad o que consigue que niños/as tipo 2 caminen cuando antes era impensable [y ojo, son sólo datos a 1 ó 2 años de tratamiento sólo], se aprobó para todos los tipos de AME en junio de 2017.

Datos

Los datos que se han ido exponiendo de nusinersen en diferentes revistas científicas y comunicaciones en congresos internacionales han sido apasionantes científica y funcionalmente hablando para niños/as con AME, para sus familias, para los profesionales.

Pero estamos a 17 de diciembre. Y no hay medicamento. Nuestros niños y niñas en tratamiento en nuestro centro pediátrico sólo cuentan con nuestros tratamientos no farmacológicos [que no es poco], con la calidad de nuestros profesionales [tratamientos individuales, profesionales especializados en neuro, precios muy reducidos…] y con la calidad de los profesionales [neuropediatras, rehabilitadores, neumólogos, etc.] que los llevan. Y punto. Ninguno de ellos ha recibido Spinraza aún. Ningún niño o niña con AME tipo 2 y tipo 3 han recibido nusinersen. La Administración Pública [Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, etc.] calla. No es que no suelta prenta sino que no hace nada. Las familias de los niños con AME se desesperan cada vez más. Ven que hay un fármaco [en breve habrá más de uno con los estudios de Avexis, Roche, Novartis…] que hace que MEJORE su hijo, su hija, pero nadie se lo da. No tienen información.

¿Y qué hacen desde FUNDAME?

¿Y qué hacen desde FUNDAME? No lo sabemos. No tenemos constancia ninguna de actuaciones como entidad que es integradora de familias con AME. Su web no dice nada. Les he hecho varias preguntas a través de Twitter y no hay contestación.

Nuestro Programa de Neurorrehabilitación en Enfermedades Neuromusculares sigue adelante y seguirá adelante, pero tener una medicación como Spinraza que muestra las mejorías que muestra [y que seguramente mostrará] en los pacientes con AME y que no se les ponga a todos los niños y niñas no sólo no es de recibo sino que es una falta de empatía, ética, profesionalidad, justicia.

Como CEO de ineuro® y como padre no puedo dejar de preocuparme por estos niños y niñas, por estas familias, que tienen un gran medicamento y que siguen viendo el deterioro de sus hijos e hijas porque la Consejería de Salud no hace nada o, al menos, no se ve sus efectos.

No puedo más que enviar un gran abrazo y todo el apoyo de los profesionales de ineuro® a estos niños y niñas y sus familias. Y a los neuropediatras, que sé de buena tinta la gran frustración y dolor que tienen por no poder comenzar inmediatamente tratamientos para esta enfermedad tan devastadora habiendo ya tratamientos.

Buen día.

PABLO DUQUE. CEO ineuro®

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13 comments

  1. Estoy en su mismo barco totalmente de acuerdo solo nos queda luchar contra la injusticia que están cometiendo yo estoy luchando en redes sociales participado a partidos políticos,junta,etc hasta la fecha nada somos pocos y eso no les da votos que pena que jueguen con una terrible enfermedad como es esta siga luchando y lo conseguiremos

    1. Hola, Laura. Soy Pablo Duque. Gracias por los datos que aporta. Me podría indicar si Andalucía hay algún paciente que no sea tipo 1 que esté tratándose por uso compasivo, “ensayo clínico” o bien medicamento extranjero”. Un saludo y buen día.

      PABLO DUQUE

    2. Buenas noches. Otra pregunta que le querría hacer: ¿por qué hay que recurrir a uso compasivo, medicamento extranjero, etc., si lo que debe suceder es que un medicamento aprobado por la EMA inmediatamente se apruebe por los diferentes gobiernos? Le quedo agradecido por la respuesta a esta contestación y también a la anterior que le pregunté. Un saludo y que tenga usted buena noche.

      P Duque. CEO ineuro®

  2. Está claro que no os habéis interesado por lo que FundAME está haciendo, yo soy delegado de Andalucía y os puedo decir todo lo que estamos haciendo por las familias con AME desde hace años así como que jamás nadie de Ineuro se ha puesto en contacto conmigo ni para informarse ni para ayudarme.

    Desde FundAME hemos colaborado en traer el ensayo clínico de este medicamento al igual que estamos haciendo con otros a España, hemos realizado el único registro real de pacientes AME que existe España, hemos colaborado en incluir a los niños tipo I en el uso compasivo, especialmente en el Virgen del Rocío de Sevilla, hemos conseguido la aprobación del acceso mediante medicamento de uso especial y estamos en contacto directo con la Consejería de Salud, el SAS, y todos los neurólogos de Andalucía para que esto se lleve a cabo lo antes posible. En definitiva, hacemos mucho más que lo que se pueda ver en redes sociales, ojalá nos sobrara tiempo para hacer ese tipo de publicaciones, porque le recuerdo que FundAME somos padres y pacientes. Quien quiera saber sobre lo que hacemos y AYUDAR sólo tiene que contactar con FundAME directamente.

    1. Hola, Francisco Javier. Soy Pablo Duque. Le contesto directamente.
      Muy amable por su escrito. Creo que me entendió de manera diferente. Lo que se dice es que no tenemos constancia de que FUNDAME esté haciendo algo no porque no lo esté haciendo sino porque no está informado o, al menos, nosotros desde ineuro® no lo hemos sabido encontrar. Soy consciente como persona y profesional de la gran labor de asociaciones de enfermos. En el post, si usted lo lee detenidamente, lo que se dice es que no tenemos información porque no hay información pública a la que acceder.

      Un saludo y enhorabuena por la gran labor que desarrollan.

      PABLO DUQUE

  3. ¿Que desde FUNDAME no se hace nada?

    Por resumirlo bastante te diré que spinraza está aquí gracias a ellos en gran medida. Y están trabajando sin descanso en todas las CCAA. Espero una rectificación porque ese comentario es muy ofensivo para las personas vinculadas a esa entidad que se están dejando la piel para que todos tengan ese tratamiento y demuestra además un profundo desconocimiento de lo que es y lo que hace fundame.

    Y no voy a entrar en las imprecisiones y datos erróneos sobre el tratamiento que contiene el artículo, algo que como médico que eres sorprende cuando menos.

    Hay que estudiar un poquito más

    Un saludo

    1. Hola, Luz. Gracias por su escrito. Soy Pablo Duque [se lo digo porque muchas personas llevan nuestra web].
      En primer lugar le remito al comentario que he realizado sobre el escrito de Fco. Javier Gómez al que puede acceder, para que vea lo de FUNDAME [o cualquier otra institución].
      En segundo lugar, ¿me podría decir las imprecisiones científicas cometidas? Estaré atento a que usted me pueda ilustrar sobre equivocaciones que haya cometido como científico.
      Muy amable por su escrito. Un saludo y que tenga usted un buen día.

      PABLO DUQUE

  4. Estoy bastante atónita sobre las faltas de respeto hacia la persona que cuelga post .

    Nos olvidamos que estamos en un país de democracia , para opinar no se necesita faltar el respeto.

    Sobre lo que expone en cada punto y con cada palabra hay que leerlo detenidamente , porque la situación que expone es cierta y no es un secreto.

    Dejar de atacar a la gente ya ,que da vergüenza ajena .

    1. Hola, Yolanda. La vida es así. Uno entiende que se disienta de ideas, pero siempre esperamos -muchas veces de forma ilusa- que se trate con respeto todas las ideas. En mi vida científica he conocido esto muchas veces. Seguramente yo también he caído alguna vez, pero siempre he rectificado. Gracias por su comprensión. La falta de respeto nunca debería ser una forma de dialogar y si se dan hay que saber rectificar.
      Muchas gracias de nuevo, Yolanda. Un saludo!

      P Duque. CEO ineuro®

  5. No salgo de mi asombro al leer los comentarios. Primero gran trabajo el que hacéis desde Ineuro. Ahora quería aclarar lo que hace fundame por los afectados AME. Fundame a día de hoy no ha conseguido aprobar en ninguna comunidad Spinraza (malditas transferencias de Sanidad a las comunidades autónomas). Los últimos días se está diciendo que Andalucía ha aprobado como medicamento especial (supongo que se referirá a uso de medicamento extrangero) pero no aportan pruebas. En las únicas comunidades en las que se ha aprobado es gracias a asociaciones de ámbito autonomico que cansados de promesas incumplidas por parte de fundame decidieron asociarse para realmente defender a los afectados. Ellos sí han aportado pruebas de la aprobación, el resto es humo. Suponiendo que si este aprobado en Andalucía me pregunto ¿Se ha aprobado para todos los tipos y edades o dejaran fuera a afectados? ¿En qué condiciones ha sido aprobado? ¿Cuándo empezará a administrarse? No dudo que no sea cierto pero dados los antecedentes de falta de información y oscurantismo por parte de fundame tengo que ponerlo en duda. ¿Realmente fundame representa a los afectados o les obliga a comulgar con ruedas de molino? La respuesta es simple, alejarse lo más posible de fundame y asociarse porque la AME mata la AME no espera

    1. Hola, Pedro. Gracias por tus palabras. Supongo que al final, tanto profesionales como pacientes y familiares de pacientes queremos lo mismo: que las cosas se hagan en tiempo y forma. En este caso la aprobación de Spinraza® no ha cumplido las expectativas de nadie en lo relativo a cómo el gobierno [ni central ni autonómico] y sus instituciones han gestionado el asunto y los niños y niñas y los adultos llevan sin tratamientos más de 6 meses desde que la EMA los aprobó. Los niños y niñas con AME tipo 1 lo están recibiendo gracias a que el laboratorio los está dando de forma regalada [nadie se puede poner la medalla sino sólo BIOGEN].
      Niños y niñas con AME tipo 2 y3 nada. Tan sólo Galicia [por medicamente extranjero] y ahora nos informan que Valencia, han logrado hacerlo. En Andalucía -es información no oficialmente respaldada- se han solicitado tratamientos para niños y niñas con AME 2 y 3, pero nadie dice oficialmente nada.
      Todos, persona e instituciones, debemos estar para hacer que esto no pase. Lo que ha ocurrido desde la aprobación de Spinraza® por la EMA debería haber desencadenado inmediatamente la aprobación y puesta en marcha por la Agencia Española del Medicamento su facilidad de prescripción por neuropediatras y neurólogos, pero no lo ha sido. De hecho, a día de hoy todavía no sale ni Spinraza ni Nusinersen en la búsqueda de la web de la AEMPS.
      Y, en general, sobre asociaciones, fundame, etc., ha habido un silencio que desde ineuro® no entendemos. Creemos que la mejor manera de entenderse los seres humanos es en la información y no en el silencio. Si se hacen cosas [reuniones, escritos, etc.] se debería informar. Si no se informa, desgraciadamente se cae en la confusión, desesperanza, desinformación.
      Un saludo y que tenga buen día.

      ineuro®

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