Plataforma de Formación, Investigación, Innovación e Información en la AME

PLATAFORMA AME

Tras los últimos acontecimientos en la Atrofia Muscular Espinal[AME], ineuro® ha tenido una reunión de urgencia para llevar adelante iniciativas científicas en torno a esta enfermedad. Se ha decidido:

  1. Crear la Plataforma Científica de Formación, Investigación, Innovación e Información en AME. Se ha decidido dar el nombre de Plataforma AME. No es una plataforma social sino científica.
  2. Comenzar con las acciones pertinentes científicas para la reivindicación de diferentes tratamientos sanitarios y/o recursos sanitarios o de repercusión sanitaria para la AME.
  3. Conseguir, como primer punto, que la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía apruebe Spinraza y comiencen los profesionales sanitarios a poder ponerla en los pacientes.
  4. Que sea una plataforma constante que vaya de la mano de nuestro Programa de Neurorrehabilitación en AME y otras Enfermedades Neuromusculares, tanto en niños/as como en adultos/as.
  5. Que informemos puntualmente de los avances científicos para niños y niñas con AME.
  6. Finalizar la validación al castellano de la HFMS, no sólo en su versión básica sino la ampliada y la revisada.

De todas estas acciones daremos toda la información a través de nuestra web, con un enlace específico a la Plataforma AME.

Os pedimos a todos y todas que podáis seguir nuestras acciones, tanto del Programa de Neurorrehabilitación en AME y otras Enfermedades Neuromusculares como de la Plataforma AME.

Gracias por vuestra ayuda.

Pablo Duque. CEO ineuro®



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