Aunque esta enfermedad fue descrita con mucha anterioridad ha sido en los últimos años cuando la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha comenzado a tener mayor presencia en el ámbito de la neurociencia e investigación. Además, gracias a campañas publicitarias o a través de redes sociales como la que ocurrió hace dos años atrás en la que miles de personas se tiraban encima un cubo con agua y hielo permitió que se recaudaran gran cantidad de fondos para financiar más investigaciones sobre esta enfermedad y además permitió que comenzara a ser más visible de forma internacional y con ello despertar el interés de más inversores y por lo tanto avances.

La ELA es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración de las motoneuronas. Esta degeneración provoca una atrofia muscular progresiva que conlleva una pérdida de movimiento voluntario. Actualmente, carece de un tratamiento eficaz que frene la enfermedad por completo o que la cure y es por ello que, aunque no ocurra a pasos agigantados cualquier nuevo avance, estudio o ensayo clínico puede aportar una nueva esperanza hacia el freno de esta enfermedad.

Nuevo Modelo de predicción en el pronóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Recientemente la revista The Lancet Neurology ha publicado un estudio sobre la validación y desarrollo de un modelo de predicción sobre el pronóstico para pacientes con ELA.

¿Por qué podría ser interesante este modelo? Durante el curso de esta enfermedad no hay un patrón fijo ni existen modelos que puedan predecir su curso. Por lo tanto, si no se pude predecir, complica mucho más el asesoramiento a los pacientes, los tratamientos y la inclusión de los mismos en ensayos clínicos. Todo ello imprescindible para hallar un futura solución.

Para realizar el estudio y desarrollar este modelo recopilaron datos de centros especializados en la enfermedad de ELA de 9 países europeos. Para la investigación tuvieron en cuenta 16 características de casi 2000 pacientes como predictores potenciales de supervivencia.

Conclusión

El estudio concluye que se ha conseguido desarrollar un modelo validado capaz de predecir la supervivencia sin traqueostomía y ventilación no invasiva. Este modelo podría permitir un asesoramiento con una mayor riqueza y efectividad a los pacientes. Por otro lado podría permitir el diseño de futuros ensayos clínicos, lo cual significaría nuevos avances para ponerle freno. Esperamos tener nuevas noticias y avances sobre ello pronto.

Por último, os dejamos algunas páginas webs sobre esta enfermedad donde encontrar más información.

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ELA: https://adelaweb.org

FUNDACIÓN ESPAÑOLA PARA EL FOMENTO DE LA INVESTIGACIÓN EN LA ELA: http://www.fundela.es